Miastenia gravis este o boală rară, fiind diagnosticată la 5-14 persoane/100.000 de locuitori cu un nume destul de excentric pentru majoritatea populației ( derivat din limba greacă ‘mys=mușchi’ plus ‘astenehia=slăbiciune’ și latină ‘gravis=serios’).
Denumirea ei sugerează deja că este o boală cronică autoimună care cauzează slăbiciunea mușchilor scheletici care intervin în procesul respirației sau mișcarea diverselor parți ale corpului precum globii oculari, membrele superioare și inferioare, musculatura facială, mușchi care intervin în vorbit, mestecat sau înghițit sau musculatura care susține extremitatea cefalică. Mecanismul este unul complicat, care duce uneori la consecințe devastatoare: anticorpi produși la nivelul organismului după o banală infecție vor bloca receptorii de acetilcolină localizați la nivelul spațiului dintre nervi și mușchi(fanta sinaptică). Blocarea acestor receptori împiedică realizarea contracției musculare.
Pacientul cu miastenia gravis își poate utiliza pe termen limitat o parte din musculatură, aceasta prezentând slăbiciune musculară direct proporțională cu efortul efectuat. Ce e particular pentru această boală este că slăbiciunea musculară se ameliorează după ce pacientul se odihnește și că simptomele apar în a doua parte a zilei.
La majoritatea celor care suferă de miastenia gravis, debutul include probleme ale musculaturii globilor oculari( pleoapă care cade =ptoză palpebrală sau vedere dublă=diplopie), simptomatologie care se agravează când persoana se uită la televizor, citește sau conduce sau la lumină. Deși limitată pentru mulți ani la partea oculară, simptomele de miastenie se pot agrava și cauza miastenia generalizată. Un astfel de pacient poate avea probleme în a înghiți (disfagie) având mai mereu resturi alimentare în cavitatea bucală sau uneori lichidele îi pot reflua pe nas, probleme cu masticația mai ales când mestecă alimente fibroase. Vorbirea poate fi și ea afectată devenind înceată și nazonată(disartrie). O dată cu paralizia musculaturii faciale, pacienții pot părea triști sau somnoroși. În unele cazuri, slăbiciunea musculara poate afecta și musculatura respiratorie generând una din situațiile dramatice cunoscute sub numele de criză miastenică. Un astfel de scenariu necesită de cele mai multe ori ventilație asistată și reprezintă o urgență neurologică.
Dacă te nășteai la 1900 și sufereai de miastenia gravis, probabil te-ar fi speriat mortalitatea de 70% asociată unui asemenea diagnostic. Din fericire, in 2018, mortalitatea pentru această afecțiune este între 2-3%, cu tratament specific, pacienții având o viața relative normală.
Dacă suferi de această afecțiune, în afară de tratamentul specific pe care trebuie să-l discuți cu medicul tău neurolog, ar fi bine să ai în vedere câteva sfaturi practice care îți vor face viața mai ușoară:
-încearcă să mănânci mese puține și dese, cu alimente de consistență redusă și să eviți fructele și legumele mai ales crude
-podeaua nu trebuie să fie udă și renunță la covoare; când te deplasezi afară fă-o în zone curațate de zăpadă sau frunze
-folosește periuță de dinți electrică sau alte dispozitive electrice care să reducă din efort
-pentru a păstra o viață activă , planifică activitățile în partea aceea din zi în care simți că ai mai multă energie
-scrie pe o hârtie, pe care să o ai mereu lângă actele personle, că suferi de miastenia gravis; nu uita că există medicamente care sunt interzise în această boală și care administrate ar putea agrava simptomatologia-discută-le cu neurologul tău!
